2026年高中毕业时，张栩川和老师在校门口合影  图片由受访者提供

□本报记者 彭艳霞

7月27日22点，石棉中学宿舍里的一个房间被一对母子的欢乐填满。

“被西南财经大学录取了。”张栩川用手机登录四川省教育考试院官网查询后，激动地告诉了母亲这一消息。

张栩川自小患有脊髓性肌萎缩症，渐渐丧失了生活自理和行走的能力。他常年坐在轮椅上，中学6年，母亲赵晓芳全程陪读。“功夫不负有心人”，这对母子多年坚持，得到了满意的结果。

从小患罕见病

与病魔顽强抗争

2008年，张栩川在石棉县原田湾乡光华村一农户家中降生。

4岁时父母离异，他与哥哥和母亲生活在一起。

一岁半时，张栩川便与同龄孩子不同。

别的孩子能走，他却走不稳、走几步就会摔倒。

随着时间推移，他爬楼梯都得扶着扶手才能爬上去，再后来，他无法像正常人一样走路。

“走起路来摇摇晃晃，每次走路用尽全身力气，也只能勉强走几步……”

2014年，张栩川被确诊为脊髓性肌萎缩症。

这是一种发病于儿童期，随着年龄增长逐渐加重的罕见病。

张栩川记得，最难的是上小学的时候，那时学校不能寄宿，每天要艰难地往返于家和学校之间。

“走几步就身心俱疲，走走停停，有时候累得受不了会哭，我心里想，要是谁能帮帮我就好了。”

“你是男子汉，不能什么都依赖别人，能坚持就要靠自己。”赵晓芳总会这样说。

那时张栩川还小，他不明白妈妈为何这样说，他甚至觉得妈妈不爱自己。

随着年龄增长，他知道：“妈妈总有一天会变老，不能一直帮我，只能靠自己，妈妈在教我学会自立。”

“以前，这个病的治疗费昂贵，根本治不起，治疗一次要几十万元，对我的家庭来说是天价！”谈及孩子的病情，赵晓芳有些无奈，那时经济条件差，只能眼睁睁看着孩子的病情加重，行走越来越艰难。

随着病情发展，张栩川读小学四年级时，已完全无法行走，只能靠轮椅出行。

好在后来事情出现转机。

国家将该病的治疗纳入了医保报销。2022年开始，赵晓芳就带着孩子接受规范的治疗。

“现在孩子一年治疗三次。”年花费三万多元，相比过去的费用，好了太多。

“我真的很感谢国家的政策，让我和孩子看到了希望。”赵晓芳说。

多方帮扶

圆求学梦

2020年，张栩川进入石棉中学读初中。

张栩川离不得人，上厕所需要母亲背着他坐上马桶，晚上睡觉他也无力翻身。

当他保持一个姿势把关节压疼了，他就需要唤醒母亲帮他翻身。

“一晚上要翻几次，吃喝拉撒都是我照顾，这么多年我也习惯了。”赵晓芳从没抱怨累，相反有些愧疚，觉得自己能力有限，不能给孩子提供更好的条件。

唯有尽力帮助孩子完成学业，至于其他，赵晓芳不敢想太多。

在石棉县残联和学校的帮助下，赵晓芳有了石棉中学园林绿化的工作，还给母子二人安排了住所，方便她陪读。

张栩川觉得，虽然自己行走不便，但大家的帮助让他有了“新的双腿”。

上初一那年，因学校场地有限，张栩川所在的班级被安排在四楼。

学校特意招募学生每天轮流背着他上下楼、帮他打饭，风雨无阻。

张栩川趴在他们背上，听到他们急促的呼吸声，心中五味杂陈。

初二那年的假期，班主任李宗会带张栩川出去散心。他们到了西昌，那是张栩川第一次看到邛海。平时的学习中，李宗会跟张栩川谈心，给予他信心。

家里经济压力大，当地残联、学校等单位多方联系爱心帮扶企业，资助张栩川中学阶段的学费。

为了方便像张栩川一样的行走不便的学生，石棉中学在新教学楼安装了一部电梯。

脊髓性肌萎缩症让张栩川握笔都成了一种酷刑——写一个字要耗费常人几倍的力气，手腕酸得发抖，字迹歪歪扭扭。但他不想认输，因为他知道，读书是唯一能让自己站起来的方式。

最让张栩川感动的是，高考时按照政策，残联部门和教育部门为他申请了每科30%的延时。

张栩川的高中班主任王波涛表示：“张栩川善于思考，能建立学习体系，做到融会贯通，他最大的优势是持之以恒、心态好，不因一两次失败而沮丧。”

张栩川曾多次向母亲提出想吃一次烧烤，但当母亲约好朋友准备带儿子去吃烧烤时，他却因自学上网课，推掉了心心念念许久的烧烤。

高考成绩出来那天，张栩川盯着屏幕看了很久，他的眼眶有些湿润。

这分数里浸着母亲的汗水、同学的脊背、老师的鼓励，还有来自社会各界的爱心捐款——那些素不相识的人，用善意为他铺了一条路。

“有人说我坚强，其实我只是不舍得辜负。”张栩川坦言，“我前行的每一步，都离不开大家的善意。”

高考结束了，但人生这场考试才刚刚开始。

张栩川坐在轮椅上，却觉得比任何时候都站得稳。因为他知道，前方有光，身后有爱。